Malgrat que pensar en la mort en infants i adolescents és un esforç ingrat, la possibilitat d’acompanyament al final de la vida en la infància és l’objectiu de les cures pal·liatives pediàtriques. L’atenció pal·liativa pediàtrica es configura com l’especialitat que dona resposta a malalties sense opció curativa. De manera multidisciplinària s’està posant en marxa la xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral (XAPPI) a Catalunya per donar resposta, amb un model biopsicosocial i espiritual, a pacients i famílies que fan front a patologies sense tractament possible. L’objectiu d’aquest article és compartir l’escenari d’oportunitats i desafiaments de la treballadora social en el seu desenvolupament professional i de la disciplina en aquest àmbit.
Article
Oportunitats i desafiaments per al treball social sanitari en el desenvolupament de la xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral (XAPPI) a Catalunya
Download article (157.24 KB)Abbott, A. (1993) The sociology of work and occupations. Annual Review of Sociology, 19(1), 187-209.
Barudy, J., i Dantagnan, M. (2005). Los buenos tratos a la infancia, parentalidad, apego y resiliencia. Gedisa.
Campbell, S., Moola, F., Gibson, J., Petch, J., i Denburg, A. (2022). The unspeakable nature of death and dying during childhood: a silenced phenomenon in pediatric care. Journal of Death and Dying, 0(0), 1-20. https://doi.org/10.1177/00302228211067034
Claramonte, M. A., González, R., Nadal, D., Pou, N., i Rams, S. (2011). La intervención social en la enfermedad crónica infantil. Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya.
Colom, D. (2010). El trabajo social sanitario. Atención primaria y atención especializada, teoría y práctica. Siglo XXI.
Connor, S. R., Downing, J., i Martson, J. (2017). Estimating the global need for palliative care for children: a cross-sectional analysis. Journal of Pain and Symptoms Management, 53(2), 171-177. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.020
Fantova, F. (2006) Tercer sector e intervención social: trayectorias y perspectivas. Revista de Treball Social, 73, 7-29. https://doi.org/10.7764/rts.73.7-29
Follari, R. (1988). Interdisciplinariedad: la necesidad de una aproximación teórica y el origen histórico de la cuestión. Dins E. Ander-Egg, i R. Follari, Trabajo social e interdisciplinariedad (p. 13-24). Humanitas.
Generalitat de Catalunya, Departament de Salut. (2020). Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida: Xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral. Scientia. Dipòsit d’Informació Digital del Departament de Salut. Recuperat 28 octubre 2020, de https://scientiasalut.gencat.cat/bitstream/handle/11351/6120/model_organitzatiu_atencio_integral_poblacio_infantil_juvenil_amb_necessitats_paliatives_en_situacio_final_vida_2020_ca.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Hernández, B. S. (2020). Trabajo social sanitario en cuidados paliativos pediátricos. Mirando más allá del horizonte. Revista Trabajo Social y Salud, 95, 53-66.
Hernández, B. S., i Pellicer, E. (2022). De la beneficencia a la ciencia, de la moral a la ética. Conflictos en la intervención social en atención paliativa pediátrica hoy. Revista Iberoamericana de Bioética, 18, 1-12. https://doi.org/10.14422/rib.i18.y2022.003
Hernández, B. S., i Toro-Pérez, D. (2020). Atenció psicosocial en cures pal·liatives pediàtriques. Butlletí de la Societat Catalana de Pediatria, 80(1), 25-30.
Hernández, B. S., i Torralba, J. M. (2021). Los buenos tratos a la infancia: aportaciones desde el Trabajo Social Sanitario en Cuidados Paliativos Pediátricos. Dins A. S. Jiménez, J. Cáceres, M. Vergara, E. M. Rainha, i M. A. Martín (Coord.), Construyendo juntos una escuela para la vida (p. 580-587). Dykinson, S. L.
International Children’s Palliative Care Network. (2015). What is Children’s Palliative Care?. Recuperat 28 octubre 2002, de https://www.icpcn.org/about-icpcn/what-is-childrens-palliative-care/
Jones, B. (2008). Pedriatic Palliative and End-of-Life Care : The Role of Social Work in Pediatric Oncology. Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care, 1(4), 35-62. https://doi.org/10.1300/J457v01n04_04
Jones, L. (2012). Prevalence and risk of violence against children with disabilities. The Lancet, 380, 899-907. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(12)60692-8
Navarro, S., Ortiz, J., i Caritg, J. (2015). Estimació dels casos de mort tributàries de cures pal·liatives pediàtriques. Butlletí de la Societat Catalana de Pediatria, 75(1), 12-18.
Ranquet, M. (1996). Los modelos en Trabajo Social: intervención con personas y familias. Siglo XXI.
Remke, S. (2012). Team collaboration in pediatric palliative care. Journal of Social Work in End-of-Life and Palliative Care, 8(4), 286-296. https://doi.org/10.1080/15524256.2012.735551
Simon, T. (2012). Pediatric hospital medicine and children with medical complexity: Past, Present, and Future. Current Problems in Pediatric and Adolescent Health Care, 42, 113-119. http://dx.doi.org/10.1016/j.cppeds.2012.01.002
Sumser, B., Remke, S., Leimena, M., Altilio, T., i Otis-Green, S. (2015). The serendipitous survey: a look at primary and specialist palliative care social work practice, preparation and competence. Journal of Palliative Medicine, 18(10), 881-883. https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0022
