Los cambios sociales continuados y la diversidad contextual están generando nuevas necesidades en salud. Los determinantes sociales cada vez tienen más peso, si cabe, haciendo crecer la complejidad psicosocial que se suma a la complejidad médica. Los cuidados paliativos pediátricos no son ajenos a la realidad contemporánea y están influenciados por factores sociales y políticos. Así, se ha hecho importante hacer patente la existencia de los factores de complejidad social para que en la evaluación e intervención social y acompañamiento a pacientes y familias sean tenidos en cuenta. La presencia de la trabajadora social en los equipos de atención paliativa pediátrica asegura la detección de indicadores de complejidad social y factores de protección y por tanto la atención integral. Tiene, no obstante, el reto de que sea considerada un miembro de valor en el ámbito sanitario.
Artículo
Las trabajadoras sociales ante la alta complejidad social en cuidados paliativos pediátricos en Cataluña: ¿estamos preparadas?
Download article (341.18 KB)Barudy, Jorge, y Dantagnan, Maryorie. (2005). Los buenos tratos a la infancia, parentalidad, apego y resiliencia. Gedisa.
Barudy, Jorge, y Dantagnan, Maryorie. (2010). Los desafíos invisibles de ser madre o padre. Manual de evaluación de las competencias y la resiliencia parental. Gedisa.
Bergstraesser, Eva; Hain, Richard Dain, y Pereira, José. (2013). The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: The Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): A qualitative study approach. BMC Palliative Care, 12(1), 20.
Borrell, Francesc. (2002). El modelo biopsicosocial en evolución. Med Clin, 119(5), 175-179. http://dx.doi.org/10.1016/S0025-7753(02)73355-1
Boyden, Jackelyn Y.; Hill, Douglas L.; Nye, Russell T.; Bona, Kira; Johnston, Emily E.; Hinds, Pamela; Friebert, Sarah; Kang, Tammy I.; Hays, Ross; Hall, Matt; Wolfe, Joanne, y Feudtner, Chris. (2022). Pediatric Palliative Care Parents’ Distress, Financial Difficulty, and Child Symptoms. Journal of Pain and Symptom Management, 63(2), 271-282. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.08.004
Carduff, Emma; Johnston, Sarah; Winstanley, Catherine; Morrish, Jamie; Murray, Scott A.; Spiller, Juliet, y Finucane, Anne. (2018). What does ‘complex’ mean in palliative care? Triangulating qualitative findings from 3 settings. BMC Palliative Care, 17(1), 12-27. https://doi.org/10.1186/s12904-017-0259-z
Chelazzi, Cosimo; Villa, Gianluca; Lanini, Iacopo; Romagnoli, Stefano, y Latronico, Nicola. (2023). The adult and pediatric palliative care: differences and shared issues. Journal of Anesthesia, Analgesia and Critical Care, 3(1). https://doi.org/10.1186/s44158-023-00085-8
Claramonte Fuster, Maria Àngels; González Merino, Rosa; Nadal Miquel, David; Pou Canales, Noemí, y Rams López, Sílvia. (2011). La intervención social en la enfermedad crónica infantil. Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya.
Cleveland, Ross; Ullrich, Christina; Slingsby, Brett, y Keefer, Patricia. (2021). Children at the Intersection of Pediatric Palliative Care and Child Maltreatment: A Vulnerable and Understudied Population. Journal of Pain and Symptom Management, 62(1), 91-97. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.11.007
Cyrulnik, Boris. (2002). Los patitos feos: La resiliencia, una infancia infeliz no determina la vida. Gedisa.
De Paul, Joaquín, y Arruabarrena, María Ignacia. (1987). El maltrato infantil: criterios para su definición y conceptualización. Revista de servicios sociales, 4. Zerbitzuan. https://www.zerbitzuan.net/documentos/zerbitzuan/Tratamiento%20para%20familias%20con%20maltratos.pdf
Fanjul, Gonzalo; Gálvez, Ismael, y Zuppiroli, Jennifer. (2021). Crecer sin papeles en España. Save the Children. Recuperado 15 mayo 2020, de https://www.savethechildren.es/sites/default/files/2021-02/Crecer_sin_papeles_en_Espana_SC_PC.pdf
Generalitat de Catalunya. (s. d.). Maltractaments a la infància i l’adolescència. Canal Salut. Recuperado 14 julio 2023, de https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/maltractaments-infancia-adolescencia/
Generalitat de Catalunya. (2020). Modelo organizativo de atención integral en la población infantil y juvenil con necesidades paliativas y en situación de final de vida: Red de atención paliativa pediátrica integral. Scientia. Depósito de Información Digital del Departamento de Salud. Recuperado 26 marzo 2024, de https://scientiasalut.gencat.cat/bitstream/handle/11351/6120/model_organitzatiu_atencio_integral_poblacio_infantil_juvenil_amb_necessitats_paliatives_en_situacio_final_vida_2020_cas.pdf?sequence=2&isAllowed=y
Grau, Claudia, y Fernandez-Hawrylak, María. (2010). Familia y enfermedad crónica pediátrica. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 33(2), 203-212. https://doi.org/10.4321/S1137-66272010000300008
Hernández, Balma Soraya; Claramonte, Maria Àngels, y Nadal, David. (2016, mayo). Diagnóstico social sanitario e intervención social en el final de la vida del paciente pediátrico. [Presentación de póster]. XI Congreso Internacional de la Asociación Española de Cuidados Paliativos Pediátricos “Cuidados Paliativos, un derecho de todos”, Sevilla, España.
Hernández, Balma Soraya; Pellicer, Eduard, y Alonso, Ana María. (2022). Oportunidades y desafíos para el Trabajo Social sanitario en el desarrollo de la red de atención paliativa pediátrica integral (XAPPI) en Cataluña. Revista de Treball Social, 223, 123-138. https://doi.org/10.32061/RTS2022.223.06
Hodiamont, Farina; Jünger, Saskia; Leidl, Reiner; Maier, Bernd Oliver; Schildmann, Eva, y Bausewein, Claudia. (2019). Understanding complexity in palliative care situations: A conceptual framework based on a systematic review and narrative synthesis of qualitative research. BMC Health Services Research, 19(1), 157. https://doi.org/10.1186/s12913-019-3961-0
International Children’s Palliative Care Network. (2015). About CPC. Recuperado 15 abril 2024, de https://icpcn.org/about-cpc/
Jonas, Danielle ; Patneaude, Arika ; Purol, N. ; Scanlon, Caitlin, y Remke, Stacy. (2022). Defining Core Competencies and a Call to Action: Dissecting and Embracing the Crucial and Multifaceted Social Work Role. Pediatric Palliative Care. Journal of Pain and Symptom Management, 63(6), e739-e748. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2022.02.341
Jones, Lisa. (2012). Prevalence and risk of violence against children with disabilities. The Lancet, 380, 899-907. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(12)60692-8
Knapp, Caprice; Madden, Vanessa; Curtis, Charlotte; Sloyer, Phyllis, y Shenkman, Elizabeth. (2010). Family Support in Pediatric Palliative Care: How Are Families Impacted by their Children's Illnesses? Journal of Palliative Medicine, 13(4), 421-426. Research Gate. 10.1089/jpm.2009.0295
López, María Jesús; Orueta, Ramón; Gómez, Samuel; Sánchez, Arancha; Carmona, Javier, y Alonso, Francisco. (2009). El rol de cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre la calidad de vida y la salud. Revista Clínica de Medicina de Familia, 2(7). Scielo. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1699-695X2009000200004
McCann, Damhnat; Bull, Rosalind, y Winzenberg, Tania. (2012) The daily patterns of time use for parents of children with complex needs. Journal of Child Health Care, 16, 26-52. http://dx.doi.org/10.1177/1367493511420186
Murali, Komal; Merriman, John; Yu, Gary; Vorderstrasse, Allison; Kelley, Amy, y Brody, Abraham. (2020). An adapted conceptual model integrating palliative care in serious illness and multiple chronic conditions. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 37(12), 1086-1095. https://doi.org/10.1177/1049909120928353
Navarro, Sergi. (2015). Aspectos éticos en la atención paliativa pediátrica. Bioètica i debat, 21(76), 8-12. Dialnet. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6080769
Navarro, Sergi; Ortiz, Jessica, y Caritg, Josep. (2015). Estimación de los casos de muerte tributarios de cuidados paliativos pediátricos. Pediatria Catalana, 75(1), 8-12.
Organización Mundial de la Salud. (2007). Palliative care for children. Recuperado 15 abril 2024, de https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/palliative-care-for-children
Panchón, Carme. (2006). Infància en situació de risc social. Presentació. Temps d’Educació, 31, 7-10.
Soriano, Francisco J. (2009). Promoción del buen trato y prevención del maltrato en la infancia en el ámbito de la Atención Primaria. Pediatría Atención Primaria, 11(41), 121-144. Scielo. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1139-76322009000100008
Spielman, Seth. (2020). Evaluating social vulnerability indicators: criteria and their application to the Social Vulnerability Index. Natural Hazards, 100(1), 417-436. https://doi.org/10.1007/s11069-019-03820-z
Sumser, Bridget; Remke, Stacy; Leimena, Meagan; Altilio, Terry, y Otis-Green, Shirley. (2015). The serendipitous survey: a look at primary and specialist palliative care social work practice, preparation and competence. Journal of Palliative Medicine, 18(10), 881-883. https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0022
Wiener, Lori. (2013) Cultural and religious considerations in pediatric palliative care. Palliative Support Care, 11(1), 47-67. http://dx.doi.org/10.1017/S1478951511001027
Wilkinson, Richard, y Marmot, Michel (Ed.). (1998). The solid facts: Social determinants of health. World Health Organization.
