Pese a que pensar en la muerte en niños, niñas y adolescentes es un esfuerzo ingrato, la posibilidad de acompañamiento al final de la vida en la infancia es el objetivo de los cuidados paliativos pediátricos. La atención paliativa pediátrica se configura como la especialidad que da respuesta a enfermedades sin opción curativa. De manera multidisciplinar se está poniendo en marcha la red de atención paliativa pediátrica integral (XAPPI) en Cataluña para dar respuesta, con un modelo biopsicosocial y espiritual, a pacientes y familias que hacen frente a patologías sin tratamiento posible. El objetivo de este artículo es compartir el escenario de oportunidades y desafíos de la trabajadora social en su desarrollo profesional y de la disciplina en este ámbito.
Artículo
Oportunidades y desafíos para el Trabajo Social sanitario en el desarrollo de la red de atención paliativa pediátrica integral (XAPPI) en Cataluña
Download article (160.6 KB)Abbott, A. (1993) The sociology of work and occupations. Annual Review of Sociology, 19(1), 187-209.
Barudy, J., y Dantagnan, M. (2005). Los buenos tratos a la infancia, parentalidad, apego y resiliencia. Gedisa.
Campbell, S., Moola, F., Gibson, J., Petch, J., y Denburg, A. (2022). The unspeakable nature of death and dying during childhood: a silenced phenomenon in pediatric care. Journal of Death and Dying, 0(0), 1-20. https://doi.org/10.1177/00302228211067034
Claramonte, M. A., González, R., Nadal, D., Pou, N., y Rams, S. (2011). La intervención social en la enfermedad crónica infantil. Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya.
Colom, D. (2010). El trabajo social sanitario. Atención primaria y atención especializada, teoría y práctica. Siglo XXI.
Connor, S. R., Downing, J., y Martson, J. (2017). Estimating the global need for palliative care for children: a cross-sectional analysis. Journal of Pain and Symptoms Management, 53(2), 171-177. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.020
Fantova, F. (2006) Tercer sector e intervención social: trayectorias y perspectivas. Revista de Trabajo Social, 73, 7-29. https://doi.org/10.7764/rts.73.7-29
Follari, R. (1988). Interdisciplinariedad: la necesidad de una aproximación teórica y el origen histórico de la cuestión. En E. Ander-Egg, y R. Follari, Trabajo social e interdisciplinariedad (p. 13-24). Humanitas.
Generalitat de Catalunya, Departamento de Salud. (2020). Modelo organizativo de atención integral en la población infantil y juvenil con necesidades paliativas y en situación de final de vida: Red de atención paliativa pediátrica integral. Scientia. Depósito de Información Digital del Departamento de Salud. Recuperado 28 octubre 2020, de https://scientiasalut.gencat.cat/bitstream/handle/11351/6120/model_organitzatiu_atencio_integral_poblacio_infantil_juvenil_amb_necessitats_paliatives_en_situacio_final_vida_2020_cas.pdf?sequence=2&isAllowed=y
Hernández, B. S. (2020). Trabajo social sanitario en cuidados paliativos pediátricos. Mirando más allá del horizonte. Revista Trabajo Social y Salud, 95, 53-66.
Hernández, B. S., y Pellicer, E. (2022). De la beneficencia a la ciencia, de la moral a la ética. Conflictos en la intervención social en atención paliativa pediátrica hoy. Revista Iberoamericana de Bioética, 18, 1-12. https://doi.org/10.14422/rib.i18.y2022.003
Hernández, B. S., y Toro-Pérez, D. (2020). Atenció psicosocial en cures pal·liatives pediàtriques. Butlletí de la Societat Catalana de Pediatria, 80(1), 25-30.
Hernández, B. S., y Torralba, J. M. (2021). Los buenos tratos a la infancia: aportaciones desde el Trabajo Social Sanitario en Cuidados Paliativos Pediátricos. En A. S. Jiménez, J. Cáceres, M. Vergara, E. M. Rainha, y M. A. Martín (Coord.), Construyendo juntos una escuela para la vida (p. 580-587). Dykinson, S. L.
International Children’s Palliative Care Network. (2015). What is Children’s Palliative Care?. Recuperado 28 octubre 2002, de https://www.icpcn.org/about-icpcn/what-is-childrens-palliative-care/
Jones, B. (2008). Pedriatic Palliative and End-of-Life Care : The Role of Social Work in Pediatric Oncology. Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care, 1(4), 35-62. https://doi.org/10.1300/J457v01n04_04
Jones, L. (2012). Prevalence and risk of violence against children with disabilities. The Lancet, 380, 899-907. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(12)60692-8
Navarro, S., Ortiz, J., y Caritg, J. (2015). Estimació dels casos de mort tributàries de cures pal·liatives pediàtriques. Butlletí de la Societat Catalana de Pediatria, 75(1), 12-18.
Ranquet, M. (1996). Los modelos en Trabajo Social: intervención con personas y familias. Siglo XXI.
Remke, S. (2012). Team collaboration in pediatric palliative care. Journal of Social Work in End-of-Life and Palliative Care, 8(4), 286-296. https://doi.org/10.1080/15524256.2012.735551
Simon, T. (2012). Pediatric hospital medicine and children with medical complexity: Past, Present, and Future. Current Problems in Pediatric and Adolescent Health Care, 42, 113-119. http://dx.doi.org/10.1016/j.cppeds.2012.01.002
Sumser, B., Remke, S., Leimena, M., Altilio, T., y Otis-Green, S. (2015). The serendipitous survey: a look at primary and specialist palliative care social work practice, preparation and competence. Journal of Palliative Medicine, 18(10), 881-883. https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0022
